神经科学视角 | 尽早确诊、坚持用药，多发性硬化患者也能拥有正常生活
原创 石音
在我国的残疾人口当中，多发性硬化致残是主要因素之一，是青年人致残性行走困难中最常见的疾病。根据2020年中国多发性硬化调查报告显示，中国北方地区和中国西南部人口密度高且日照少的云贵地区是发病率较高的地区，四成患者不能完全自理，其中，肢体残疾占所有残疾患者的86%。
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检测技术的进步使确诊时间缩短了10倍
多发性硬化患者早期的表现往往是身体某一部位的不适，比如某部位麻木、疼痛、视觉障碍、呼吸困难、头痛等，因此，在早期诊断时容易被误诊为其它疾病。不过，人类对于多发性硬化的认知是与时俱进的，近些年诊断标准每5年左右就会修订一次，且随着筛查手段的进步，病人被确诊的时间大大缩短。
在神经科学科普公益大讲堂——神经免疫多发性硬化专场上，北京医院神经内科主任殷剑说：“在80年代，想要确诊患者至少要有两次明确症状才可以，2001年，有1次就可能结合详细检查后确诊，包括核磁、腰穿、电生理等检查，发现时间多发和空间多发证据，同时除外其他疾病即可确诊。
因为有了这些先进的检查手段，使得病人能够更快被确诊。随着诊断标准不断更新，从首次症状发作到确诊为多发性硬化的时间越来越短，19世纪八十年代时需要7.2个月，而2000年之后只需要0.63个月，确诊时间缩短了约10倍，为患者争取了宝贵时间。
不过，有患者在就诊中发现，到了不同医院有时会被医生要求重新做核磁影像。“这是因为有的医院所做的检查更适用于泛神经科检查标准，对诊断脑血管病也许够用，但是对专科神经科医生还不够。同时，为了排除其它疾病，医生还会让病人做一些基因检查、肿瘤检查、脑血管病等。有的患者辗转多家医院看病无法确诊，其原因可能是早期症状不够典型，而且缺少诊断标准的构成要件。所以，早期转诊到专业治疗多发性硬化的医院是少走弯路的办法之一。” 殷剑说。
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逆转病情不是用药的目的
虽然多发性硬化的病因和治疗靶点并未明确，但现在先进的诊疗方式已经可以大大提高治疗效率，可以做到可防可控，让病人不用再悲观和痛苦。
据北京医院神经内科侯世芳主任医师介绍，多发性硬化的治疗通常分为两个阶段，即急性期和缓解期，在急性期要控制复发，在缓解期要预防复发。她说：“预防复发非常重要，现在可用的方法有很多，只要减少复发、减轻复发症状，预后就会改善。当病人新出现一个或多个肢体无力、走路不稳、突然的视力下降、胸部束带感等症状，在排除因为发热或洗热水澡后出现的一过性症状后，就要重视起来，立刻去医院急诊救治，不能自己在家等待观察。”
目前，多发性硬化疾病修正治疗药物国内有5种——INFβ-1b、特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、富马酸二甲酯，这些药物均经过国际大型临床试验之后上市，患者无需置疑其效果。侯世芳说：“药物的效果主要体现为4点，第一，减少复发次数，减少不断复发带来的病痛折磨；第二，减缓慢性疾病进展到残疾的过程，维持机体功能，减少致残风险；第三，减少MRI病灶的累积；第四，减少不可逆转的脑部损害，维持认知能力。虽然不能治愈，但是可以控制疾病的发展，争取更多的正常生活。”
有的病人会觉得，为什么用了这些药物却没见身体的残疾有所好转？侯世芳解释说，这些药物无法逆转病情，只能延缓发展，用药的目的是预防病情加重和复发。“这些药物的价格的确不低，但是治病是一个长期的过程，除了药物之外，还有其他的医疗成本和生活成本，比如，如果病情严重，可能无法正常上班和生活，所以，积极控制病情发展，病人可以收获正常的工作和生活，坚持用药一定会有效果，多发性硬化并非不可战胜。而且，现在医学家还在努力寻找根治的办法。”
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特殊人群的热点问题
那么，对于本身有基础疾病的多发性硬化患者来说，他们将面临一些个性问题，侯世芳特别针对这类特殊人群关注的热点问题做了解释。
